Brinquedos e brincadeiras

Segundo Zan, não existem brinquedos estimulantes, mas pessoas capazes de estimular o desenvolvimento de crianças por meio de brincadeiras. "Uma caixa de papelão pode ser um ótimo brinquedo, desde que o adulto saiba criar uma interação divertida com ela", afirma. Assim, os brinquedos mais indicados a crianças com síndrome de Down são aqueles que despertam a atenção e a curiosidade dela. Também vale prestar atenção na faixa etária recomendada de cada brinquedo, informação presente na embalagem.

 

"AMOR DE MÃE NÃO TEM LIMITES. UMA CRIANÇA ESPECIAL TAMBÉM NÃO. AJUDE-NOS A MOSTRAR ISSO AO MUNDO!" 

Síndrome de down

O que é a síndrome de Down? 

A síndrome de Down é um problema genético relativamente frequente, se comparado com outras síndromes cromossômicas, pois atinge cerca de 1 em 600 bebês nascidos vivos. Cada pessoa possui 46 cromossomos (onde ficam os genes) no núcleo de todas as suas células. As únicas células que têm menos cromossomos são os gametas ou células germinativas, ou seja, o óvulo e o espermatozóide, que se juntam para que a célula inicial que dará origem à criança possua os 46 cromossomos de regra. 

Às vezes, no entanto, acontecem erros durante o processo da concepção e multiplicação das primeiras células do embrião. A síndrome de Down é um desses erros cromossômicos. O que ocorre é que um terceiro cromossomo se infiltra no cromossomo 21 do bebê. Dos 23 pares de cromossomos, o 21o par fica com três cromossomos, em vez de dois, e o equívoco passa a ser reproduzido nas células da criança. 

O que provoca a síndrome de Down? 

Os especialistas ainda não sabem explicar por que aparece um cromossomo a mais. Ele pode vir tanto da mãe quanto do pai. Há uma clara relação entre a idade da mãe e o problema. 

Quanto mais velha a mulher, maior é a probabilidade de ter um bebê com Down. O que se sabe é que não há culpados. Não há nada que se possa fazer antes ou durante a gravidez que previna a síndrome de Down. Ela existe em todas as raças, classes sociais e países do mundo. Pode acontecer com qualquer pessoa. 

Existem tipos diferentes de síndrome de Down? 

Sim, há três tipos genéticos, mas não é possível diferenciá-los só com o exame clínico. Na grande maioria dos casos, o que ocorre é a trissomia do 21, ou seja, a presença de material genético a mais no 21o par de cromossomos no núcleo das células, causado por um erro na divisão celular, de forma mais comum no material genético que vem da mãe. De 95 a 97 por cento dos portadores de Down têm essa forma de trissomia do 21. 

Por volta de 4 por cento dos portadores têm a chamada translocação: o cromossomo 21 a mais acaba se prendendo a um outro cromossomo. E cerca de 1 por cento têm mosaicismo, um tipo de síndrome de Down em que apenas parte das células do corpo trazem a trissomia do 21, o que pode significar que a criança tenha sintomas mais leves. 

Quais são os sinais mais comuns da síndrome de Down? 

As crianças que nascem com síndrome de Down possuem características específicas, que podem variar conforme o caso. O bebê pode nascer com músculos e articulações menos tonificadas que outros bebês, mas isso pode melhorar conforme ele cresce. A pele apresenta certa flacidez característica, principalmente na região do pescoço. Ele também pode nascer com peso mais baixo que a média dos bebês e ganhar peso mais devagar. O médico do seu filho vai acompanhar o crescimento dele de acordo com parâmetros específicos para crianças com Down. 

Bebês portadores da síndrome de Down normalmente têm olhos oblíquos, puxadinhos para cima. Às vezes as pálpebras têm uma dobra de pele a mais, o que pode acentuar a expressão dos olhos, mas isso não interfere na visão da criança. A cabeça pode ser um pouco mais chata que a dos outros bebês. As orelhas ficam numa posição um pouco mais baixa na cabeça, e os polegares também têm características especiais. 

Muitos bebês com Down têm uma linha única que atravessa a palma da mão na horizontal, em vez de formar o "M" tradicional (no linguajar médico, a "prega palmar única"). Os médicos costumam verificar as mãozinhas dos recém-nascidos para ver se esse tipo de linha está presente, o que pode indicar a síndrome. Há alguns bebês, porém, que têm a linha única mas não têm síndrome de Down. 

Todas as crianças portadoras de síndrome de Down têm algum grau de dificuldade de aprendizado, mas isso varia muito de pessoa para pessoa, e é impossível dizer quando o bebê nasce, só pelas características físicas, qual será o nível de deficiência cognitiva. 

É provável que bebês com Down demorem mais que os outros para engatinhar, andar e falar, mas eles vão conseguir fazer tudo isso: a maioria conversa, anda de bicicleta, lê e escreve como todas as outras crianças. O único problema é que o desenvolvimento demora mais, e pode ser limitado. 

Meu bebê vai ter problemas de saúde? 

Bebês e crianças portadoras de Down podem ter uma tendência maior a infecções respiratórias, mas hoje em dia, com os avanços no atendimento médico, elas já não são mais graves como eram antigamente. Alguns bebês Down podem ter dificuldade para mamar nos primeiros dias. Talvez tenham dificuldade de coordenar os movimentos de sugar, engolir e respirar ao mesmo tempo, e podem engasgar um pouco. Esse tipo de problema costuma se resolver nas primeiras semanas. 

Vale a pena tentar manter sua produção de leite até que o bebê tenha pego a prática de mamar no peito. Dá para tentar posições diferentes também, para ajudar. Alguns bebês com Down acham mais fácil mamar na mamadeira, mas isso não quer dizer que eles não possam se beneficiar do leite materno: você pode tirar seu leite e dá-lo na mamadeira, se essa for a orientação do médico. 

Pode ser que seu filho precise de ajuda para conseguir controlar a língua. Brincadeiras com musiquinhas, caretas e língua de fora colaborarão para que o bebê exercite os músculos faciais e da língua, além de contribuir para o desenvolvimento da fala. 

Uma em cada três crianças com Down tem algum problema cardíaco. Algumas malformações são quase inofensivas, como sopros outras são mais complexas, e precisam ser tratadas com remédios ou cirurgicamente. Esse é um dos motivos para querer saber com antecedência, durante a gravidez, se a criança é portadora de Down. 

Também são mais frequentes na síndrome de Down: obesidade, baixa estatura, alterações do sistema endócrino como diabete e hipotireoidismo, alterações hematológicas (no sangue), além da propensão maior a infecções. 

Muitos casais preferem não fazer exames invasivos como a amniocentese e abiópsia do vilo corial, que diagnosticam a síndrome, porque não têm a intenção de interromper a gravidez no caso de resultado positivo. Os exames invasivos não são imprescindíveis, mas, se houver suspeita ou diagnóstico de síndromes genéticas, vale a pena pedir aos médicos uma avaliação mais detida do coração do bebê ainda durante a gestação, para saber se será necessária alguma intervenção logo depois do nascimento. 

Como será o futuro do bebê com Down? 

Crianças com síndrome de Down podem ter uma vida longa e cheia de realizações. Elas só precisam de oportunidades para que possam se tornar independentes e descobrir suas habilidades. Hoje em dia, crianças Down estudam muitas vezes em escolas comuns, e já existem até casos de casamentos e famílias formadas por portadores da síndrome. 

Existem cada vez mais iniciativas para integrar crianças e adultos especiais ao mercado de trabalho, inclusive com o apoio do governo. É fundamental que crianças com Down sejam incluídas desde cedo em programas de estimulação, sem deixar de lado a convivência com as outras crianças em geral. Outro aspecto que vale ressaltar é que essas crianças têm um alto grau de afetividade e sensibilidade, o que faz com que sejam adoradas por quem conviva com elas. 

A saúde de crianças com Down sempre merece atenção especial, por causa da incidência mais frequente de doenças. 

Onde posso conseguir ajuda, se precisar? 

Seu obstetra e os pediatras da maternidade em que seu filho nascer podem orientá-la. Além disso, existem várias entidades de apoio a crianças especiais, como as Apaes.

Síndromes esquisitas

Síndrome do Ambulante:

• Também conhecida como Síndrome de Cotard – por causa de Jules Cotard, o neurologista francês, esta é uma síndrome que é resultante de dano cerebral ou de distúrbio mental. É uma síndrome de depressão mental e tendências suicidas na qual o paciente reclama ter perdido tudo: posses, parte ou o corpo todo, freqüentemente acreditando que é um ambulante. Essa ilusão é comumente expandida a um nível em que o paciente acredita sentir o cheiro de sua própria carne podre e sente vermes se arrastando pela sua pele. Pode ser causado também pela experiência recorrente de pessoas com privação crônica de sono ou sofrendo psicose induzida por cocaína ou anfetamina. Paradoxalmente, estar “morto” comumente dá noção ao paciente de ser imortal.

- Francês Saltador do Maine:

• Essa é uma condição originalmente descrita por G. M. Beard em 1878. É o resultado de um reflexo de susto exagerado e foi primeiramente observado em lenhadores franco-canadenses em Moosehead Lake, no estado do Maine (EUA). Não está claro ainda se a doença teria causa neurológica ou psicológica.

• O “Francês Saltador” reage anormalmente a estímulos repentinos. Beard relatou, por exemplo, pessoas que obedeciam a qualquer comando dado de maneira repentina, até mesmo bater em um familiar e repetir descontroladamente frases desconhecidas ou em outros idiomas. Beard também observou que a condição era comumente compartilhada com um familiar, sugerindo que seria herdada.

- Cegueira Emocional:

• A expressão “cego de emoção” existe na prática, e pode acontecer com qualquer pessoa normal. O problema foi descoberto recentemente por pesquisadores da Universidade de Yale, nos Estados Unidos. Depois de olhar para alguma imagem forte, principalmente com conteúdo pornográfico, a maioria das pessoas perde a vista por um curto espaço de tempo – décimos de segundo na verdade. Até agora, nenhum especialista conseguiu explicar o porquê dessa reação. A descoberta da cegueira emocional deu origem a um movimento no Congresso americano para que seja banida toda a publicidade com apelo erótico em grandes rodovias do país.

- A Síndrome de Redução Genital:

• Também conhecido como koro, esse distúrbio mental deixa a pessoa convencida de que seus genitais estão desaparecendo. A maioria dos casos até hoje foi relatada em países da Ásia ou da África, e em muitos deles a síndrome parece ter sido contagiosa! Um dos episódios mais estranhos ocorreu em Cingapura, em 1967, quando o serviço de saúde local registrou centenas de casos de homens que acreditavam que seu pênis estava sumindo. Um único caso da síndrome da redução genital foi registrado até hoje no Brasil, no Instituto de Psiquiatria da USP. Convencido de que seu pênis estava sumindo, o doente tentou se matar com duas facadas no abdômen!

- Síndrome de Riley-Day:

• Se você já sonhou em nunca mais sentir nenhuma dor, cuidado com o que pede… As vítimas dessa doença não sentem dores, mas isso é um problemão. Elas ficam muito mais sujeitas a sofrer acidentes porque param de registrar qualquer aviso de dano nos tecidos do corpo, como cortes ou queimaduras. A doença é causada por uma mutação no gene IKBKAP do cromossomo 9 e foi descrita pela primeira vez pelos médicos Milton Riley e Richard Lawrence Day. Sem o aviso de perigo que a dor proporciona às pessoas comuns, a maioria dos doentes com a síndrome de Riley-Day tende a morrer jovem, antes dos 30 anos, por causa de ferimentos.

- Maldição de Ondina:

• O nome bizarro é uma referência a Ondina, ninfa das águas na mitologia pagã européia. A doença, mais estranha ainda, faz com que as vítimas percam o controle da respiração.

• Se não ficar atento, o sujeito simplesmente esquece de respirar e acaba sufocado! A síndrome foi descoberta há 30 anos e já existem cerca de 400 casos no mundo. Pesquisadores do hospital Enfants Malades, de Paris, acreditam que a doença esteja relacionada com um gene chamado THOX2B. O sistema nervoso central se descuida da respiração durante o sono e o doente precisa dormir com um ventilador no rosto para não ficar sem ar!

- Síndrome da mão estranha – “SMA” (síndrome da mão alienígena):

• “Minha mão agiu por conta própria…” Essa desculpa usada por alguns cafajestes pode ser verdadeira. A síndrome em questão alien hand syndrome, em inglês faz com que uma das mãos da vítima pareça ganhar vida própria. O problema atinge principalmente pessoas com lesões no cérebro ou que passaram por cirurgias na região. O duro é que o doente não presta atenção na mão boba, até que ela faça alguma besteira. A mão doida é capaz de ações complexas, como abrir zíperes… Os efeitos da falta de controle sobre a mão podem ser reduzidos dando a ela uma tarefa qualquer, tarefa qualquer, como segurar um objeto.

- Síndrome de Capgras (também conhecida como Delírio de Capgras):

• Bem, quanto mais a gente pensa que já viu tudo, surgem anomalias ainda mais estranhas. Após sofrer uma desilusão com o cônjuge, com os pais ou com qualquer outro parente, normalmente alguém muito próximo, a pessoa passa a acreditar que eles foram seqüestrados e substituídos por impostores. O sintoma por vezes se volta contra a própria vítima: ao se olhar no espelho, ela também acredita que está vendo a imagem de um farsante. Neurose total! O problema tende a atingir mais pessoas a partir dos 40 anos e suas causas ainda não são conhecidas. A síndrome foi descoberta pelo psiquiatra francês Jean Marie Joseph Capgras, que a descreveu pela primeira vez em 1923. Em graus mais extremos, a vítima acha que até objetos inanimados, como cadeiras, mesas e livros, foram substituídos por réplicas exatas.

- A Síndrome do Sotaque Estrangeiro:

• Na verdade, quem sofre desse mal não fala com sotaque estrangeiro – a psseoa fica com a fala prejudicada e acaba dando essa impressão. Após sofrer uma pancada ou qualquer outro tipo de lesão no cérebro, as vítimas desse distúrbio passam a falar com sotaque francês… ou italiano… ou espanhol. A língua varia, mas, na maioria dos casos, as vítimas desconhecem o novo idioma. Segundo cientistas, a pronúncia não é efetivamente estrangeira, só dá a impressão disso. Pesquisadores da Universidade de Oxford, na Inglaterra, acreditam que o sintoma é causado por um trauma em áreas do cérebro responsáveis pela linguagem, provocando mudanças na entonação, na pronúncia e em outras características da fala. Um caso bem recente da síndrome do sotaque rolou com a britânica Lynda Walker, após um infarto, Lynda acordou falando com sotaque jamaicano – “Eu não me sinto a mesma pessoa. Não havia notado o sotaque, mas dei-me conta de como soava quando meu terapeuta me mostrou uma fita das nossas conversas. Fiquei devastada, disse ela, à época, em entrevista ao jornal Times Online”.

Algumas síndromes estranhas

Síndrome de Lobisomem:

• Quando começaram a aparecer tufos peludos no rosto da pequena Abys DeJesus, de dois anos, os médicos disseram que ela sofria de uma condição chamada de Síndrome de Lobisomem ou Hipertricose. A doença tem este nome por que as pessoas com ela têm aparência de lobisomem, exceto pelos dentes e garras afiadas. No México, os homens de uma grande família têm pelos cobrindo seus rostos e torsos. Dois irmãos receberam convite para participar do famoso seria de TV Arquivo X, mas eles recusaram a oferta.

- Família azul:

• Uma numerosa família conhecida como as “pessoas azuis” viveram nas montanhas ao redor de Troublesome Creek no Kentucky, EUA, até a década de 1960. A maioria deles passou dos 80 anos de idade, sem doenças sérias, mas apenas a pele azul. O traço foi passado de geração em geração. Pessoas com essa condição tem uma pele azulada e às vezes quase roxa.

- Pica: Vontade de comer coisas estranhas:

• É uma condição rara entre seres humanos de apetite por coisas ou substâncias não alimentares (solo/terra, moedas, carvão, giz, tecido, etc.) ou uma vontade anormal de ingerir produtos considerados ingredientes de alimentos, como diferentes tipos de farinha, de tuberosas cruas (como batatas), amidos (por exemplo de milho ou de mandioca), etc. Não foi encontrada causa real ou cura para a condição.

- Doença dos Vampiros:

• A porfíria ou Doença Vampiros leva muitas pessoas a viajar grandes distâncias para evitar o Sol. Em alguns casos, se eles tomam luz direta do Sol surgem instantaneamente bolhas na pele. Não, eles não são vampiros de verdade: não bebem sangue ou dormem em caixões. Mas sofrem de sintomas vampirescos.

- Síndrome de Alice no País das Maravilhas:

• Também conhecida como despersonalização, é uma desorientação neurológica que afeta a percepção visual humana. Os pacientes percebem outras pessoas, animais e objetos inanimados como menores do que são em realidade. Geralmente o objeto percebido parece estar bem longe e extremamente próximo ao mesmo tempo. Por exemplo, o cão da família pode aparentar o tamanho de um rato ou um carro normal do tamanho de um de brinquedo. Isso leva a uma forma específica da condição chamada Visão Lilliputiana ou Alucinações Lilliputianas, nomeadas por causa das pequenas pessoas nas viagens de Gulliver, de Jonathan Swift. O problema é exclusivamente de percepção, a mecânica dos olhos não é afetada, apenas a interpretação feita pelo cérebro das informações que passam por eles.

- Linhas de Blaschko:

• É um fenômeno extremamente raro e inexplicável da anatomia humana apresentada primeiramente em 1901 pelo dermatologista alemão Alfred Blaschko. Se imagina que a causa da condição seja causada por mosaicismo pois não corresponde aos sistemas linfático, muscular ou nervoso. O que as torna ainda mais incríveis é que elas são praticamente iguais em cada paciente, normalmente formando um formato de “V” sobre a espinha e “S” sobre o peito, estômago e laterais. Se teoriza que as linhas definam as áreas naturais de crescimento entre as células originais do embrião e mais tarde dos adultos maduros.

- Mal de Arlequim ou Harlequim:

• A Ictiose do tipo Harlequin (Ichthyosis Fetalis; Harlequin Fetus) é um raro distúrbio genético de pele, a mais severa forma de ictiose congênita. A sua característica principal é o afinamento da camada de queratina na pele fetal. O recém-nascido é coberto por placas de uma pele fina que racha e se parte. As finas placas podem esticar, repuxar a pele do rosto e distorcer, assim, as características faciais, bem como restringir a capacidade de respiração e alimentação. Crianças com Harlequin precisam ser dirigidas ao tratamento neonatal intensivo imediatamente. Devido à falta de elasticidade da pele, visto que onde deveria haver a pele normal há massivas escamas que lembram a forma de diamantes, a principal função dela, que seria a de proteger, é defasada. Por isso, a partir do momento em que a pele racha onde deveria esticar, é de fácil acontecimento a contração de infecções letais no portador do distúrbio a partir da penetração de bactérias e outros agentes contaminantes através das fissuras.

• O termo Harlequin vem tanto da expressão facial do bebê quanto da forma de diamante das escamas que lembra as fantasias de Arlequim. Os fetos nascidos com este distúrbio nascem sem as pálpebras e no decorrer da vida, têm comprometimento da visão também, chegando à cegueira. Não há cura para este distúrbio. O Mal de Harlequin é letal em 98% dos casos.

Síndrome

      

  Síndrome de Cornélia de lange

Síndrome , também chamado síndroma ou síndromo  é o grupo ou agregado de sinais e sintomas associados a uma mesma patologia e que em seu conjunto definem o diagnóstico e o quadro clínico de uma condição médica.

Ou seja, síndrome não é doença, é uma condição médica.

Em geral são sintomas e ou sinais de causa desconhecida ou em estudo ou conhecida posteriormente que são classificados geralmente com o nome do cientista que o descreveu ou o nome que o cientista lhes atribuir. Uma síndrome não caracteriza necessariamente uma só doenças, mas um grupo de doenças da mesma patologia ou da mesma condição médica.

Alguns dos fatores que podem causar as anomalias;

Anomalias podem ser causadas por diferentes fatores, se for uma anomalia genética houve erro no momento da formação do DNA, anomalias cromossômicas ocorrem durante a Mitose/Meiose.
As caracteristicas causadas por doenças nos genes são menos impactantes para o ser humano, podendo por exemplo fazer uma pessoa nascer com um olho de cada cor, já nos cromossomos o ser humano sofre muito mais impacto, podendo causar a síndrome de down, síndrome de klinfelter, muitas outras e até a morte.

ANOMALIAS

                                           Dispropasia

Também conhecida como duplicação craniofacial é um distúrbio raro no qual o rosto da mesma pessoa é duplicado na sua cabeça. Não se trata de nenhum tipo de gemelaridade como “fetus in fetu” mais abaixo. A condição é causada por uma proteína responsável por determinar as características do rosto e seu excesso leva a um segundo rosto espelhado. Falta da proteína leva a características faciais pouco desenvolvidas. Normalmente este tipo de anomalia sequer permite que a criança nasça com vida, mas Lali Singh, nascida em 2008, sobreviveu por dois meses antes de sofrer uma parada cardíaca.

                                

                                           Fetus in fetu

A foto acima é de Sanju Bhagat um indiano de 36 anos que parece grávido e, em efeito, está, de seu próprio irmão gêmeo. Nós já cobrimos este tipo de anomalia aqui, em um caso em que partes malformadas de um feto foram retiradas cirurgicamente do interior cérebro de um bebê.

Fetus is fetu é um distúrbio extremamente raro que é diagnosticado normalmente quando o ‘hospedeiro’ começa a aparentar problemas de saúde pelo alojamento do irmão ou irmã sem vida em seu corpo.

                                    Síndrome de proteus

Joseph Merrick, ‘o Homem Elefante’ é provavelmente o caso mais famoso desta síndrome. A doença causa crescimento ósseo e de pele excessivos com incidência freqüente de tumores. Apenas 200 casos foram confirmados pelo mundo desde que a doença foi oficialmente descoberta em 1979. Quem sofre desta doença tem função e capacidade mental normal.

                           

                                Síndrome de mobíus

É uma doença rara em que os músculos faciais ficam paralisados. Na maioria dos casos os olhos também não conseguem se mover de um lado para o outro. O rosto congela de maneira que quem sofre deste distúrbio não tem expressões faciais, o que faz parecer que a pessoa seja apática ou sofra de retardo mental. Mas a realidade é que o desenvolvimento mental é completamente normal. As causas ainda não são bem compreendidas e não existe tratamento que leve a uma cura.

                                                progéria

A Progéria tem origem em um único e pequeno defeito no código genético do bebê, mas tem leva a efeitos terríveis para a vida da criança que geralmente não chega aos 13 anos de idade. Desde os seus primeiros dias seus corpos super-aceleram o processo de envelhecimento por causa de um defeito nas pontas (telômeros) que prendem as fitas de DNA unidas no núcleo das células. Eles sofrem sintomas que incluem calvície, doença cardíaca, osteoporose e artrite. A doença é muyito rara afetando apenas um em cada oito milhões de nascimentos.

                                        PORFIRIA CUTÂNEA

A porfiria cutânea é uma doença que causa bolhas, excesso de pelos, inchaço e necrose da pele. Pode levar a dentes e unhas avermelhados e depois da exposição à luz solar a urina fica azul, rosa, marrom ou preta. Hoje se pensa que a doença está ligada a muitas lendas de vampiros e lobisomens onde o sofredor era obrigado a viver longe da sociedade por ser confundido com um monstro.

A doença é parte de um grupo de distúrbios conhecidos como porfirias que levam a problemas mentais e físicos devido à superprodução de certas enzimas pelo corpo. O nome da doença vem do grego “porphura” que significa “pigmento roxo”.

                                            ELEFANTÍASE

A elefantíase é o esticamento da pele causado pela superpopulação de parasitas que podem nos contaminar através de picadas de mosquito. Não é incomum na África. Uma doença um pouco diferente é causada através do simples contato da sola do pé com solo contaminado. Em partes da Etiópia cerca de 6% da população sofre do problema e é uma das doenças mais comuns que tornam as pessoas inválidas no mundo. Existem vários esforços para erradicar a doença que se espera que desapareça até 2020.

        FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA (FOP)

FOP é uma doença muito rara que faz com que partes do corpo como os músculos, tensões e ligamentos se transformem em ossos quando são danificados. Isso faz comumente que as articulações se fundam evitando o movimento. A remoção da ossificação é ineficaz, pois volta a crescer novamente similar a um processo de cicatrização. A doença é tão rara que normalmente é erroneamente diagnosticada como um possível câncer, levando os médicos a realizarem biópsias, o que aumenta o crescimento dos calos ósseos. Não existe cura.

O caso mais famoso é o de Harry Eastlack que teve o seu corpo tão ossificado que ao final da vida movia apenas os lábios. Seu esqueleto está exposto no Museu Mütter, nos EUA.

                   EPIDERMODISPLASIA VERRUCIFORME

Também conhecida como doença do ‘homem-árvore’, EV é uma doença hereditária extremamente rara que leva a formação de verrugas na pele que nunca param de crescer. Ela costuma se manifestar entre um e 20 anos de idade e afeta normalmente as mãos e os pés. O único tratamento conhecido é a remoção cirúrgica das verrugas que voltam a crescer em seguida, o que exige cirurgias freqüentes.

Em 2007, Dede, da Indonésia, teve quase seis quilos de verrugas removidas e hoje necessita novamente de cirurgia para poder utilizar novamente as próprias mãos (fotos).

Síndrome e anomalias raras e esquisitas